רועי ונטשה עינב מכפר סבא, הורים לסתיו (15) על הרצף האוטיסטי ולנדב (13), עברו בשנה האחרונה טלטלה לא פשוטה כשהתמודדו עם אובדן ראייה של סתיו כתוצאה ממחסור חמור בוויטמין A. לרגל יום ההתרמה הארצי לאוטיזם, שיחול ב- 24 בדצמבר, הם משתפים בסיפורם האישי.
לפעמים מעגלים נסגרים בדרכים מפתיעות. כשסתיו אובחן בגיל שנתיים וחצי ונכנס לאלוטף של אלו"ט (העמותה המובילה בתחום האוטיזם בישראל), רועי הבין שעליו לשנות כיוון. אחרי 13 שנים של ניהול רשתות בתי קפה, הוא החליט ללמוד ניהול רכש ולוגיסטיקה, מתוך רצון לשלב עבודה עם משמעות. עשור אחר כך, המעגל נסגר כשהצטרף לאלו"ט, העמותה ששינתה את חייו, וכיום הוא משמש כמנהל הרכש והלוגיסטיקה של הארגון. במסגרת תפקידו הוא אחראי לוודא שכל המסגרות של אלו"ט, מאלוטפים (מרכז להתערבות טיפולית מוקדמת לילדים על רצף האוטיזם) ועד מרכזי תעסוקה והוסטלים, יקבלו את הציוד והתמיכה הדרושים.
נטשה, אשתו, סייעת בבית ספר יסודי וקוסמטיקאית, עלתה לארץ לבדה בגיל 17 במסגרת תוכנית "סלה". היא פגשה את רועי כשעבדה כטבחית בארקפה ברמת החייל והוא ניהל את המשמרת. שלוש שנים אחר כך נישאו, ונטשה עברה תהליך גיור ממושך מתוך בחירה ואהבה.
החל מגן חובה, סתיו היה משולב עם סייעת בגן וכיתות רגילות. בסוף כיתה ח' ביקש לעבור לכיתת תקשורת בגלל שיש יותר מדי רעש של 40 ילדים בכיתה. היום הוא לומד בכיתה ט' תקשורתית בחטיבת "בר לב" בכפר סבא. אחיו הצעיר נדב גדל לתוך עולמו של אחיו והפך למשלב הטבעי והטוב ביותר שלו. "הוא יודע איך לדבר עם סתיו, לעודד אותו ולהכניס אותו לשגרה", מספרת נטשה.
החיים נראו שגרתיים עד מרץ 2024, אז חלה ירידה משמעותית בראייה של סתיו בעין ימין. במשך שנים הוא סבל מבררנות אכילה קיצונית, תופעה נפוצה בקרב ילדים על הרצף, ואכל כמעט רק פחמימות ריקות וממתקים. למרות שבדיקות הדם נראו תקינות, התברר כי המחסור בוויטמין A הגיע למצב מסוכן. "יום אחד הוא פשוט אמר לנו שהוא חושב שאם הוא יסתפר הוא יראה יותר טוב", משחזר רועי. "בדיקות באיכילוב באוגוסט 2024 גילו שמדובר בעיוורון כתוצאה ממחסור חמור בויטמין A. למזלנו, האבחון היה מהיר והטיפול הצליח לחזק את הראייה בעין שמאל שתחזור לראות 6:6 ולמנוע את ההידרדרות של הראייה בעין ימין".
מאז, המשפחה החליטה להפוך את האירוע הקשה לשליחות, להעלות מודעות לנושא כדי למנוע מקרים דומים. "אם הסיפור שלנו יעזור אפילו למשפחה אחת לזהות בזמן את הסימנים – עשינו את שלנו", אומר רועי.
רוצים להישאר מעודכנים?
רועי לא עוצר כאן. הוא הקים יחד עם עיריית כפר סבא וארגון קשר את "מנהיגות הורים מיוחדים" בכפר סבא – קהילה פעילה של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים שמשתפת ידע ותומכת זה בזה. לצד העבודה באלו"ט, הוא משלב גם שירות מילואים פעיל: "החיים שלי משלבים שליחות באלו״ט, שירות בצבא והורות מאתגרת, אבל כשאני רואה את סתיו, אני נזכר למה הכל שווה את זה".
המשפחה שומרת על אופטימיות ושגרה גם בימים מאתגרים. "סתיו מדהים אותנו כל יום מחדש," מספרת נטשה, "הוא למד אנגלית שוטפת לגמרי מיוטיוב, מדבר עם אחיו באנגלית בלבד וחולם להיות מפתח משחקים".
תחום נוסף שבו הוא מצטיין הוא אהבתו לרכבים, כאשר בביתם אוסף מרשים של מאות מכוניות צעצוע של 'הוט-ווילס', שכל אחת מהן מוכרת לו לפרטי פרטים.
ב-24 בדצמבר יתקיים מבצע ההתרמה לאוטיזם – בהובלת העמותות אלו"ט ואותי (עמותה ישראלית לאוטיזם). המבצע בסימן העלאת המודעות לאוטיזם בישראל ולעידוד חברה פתוחה, סבלנית ומכילה יותר.
באלו"ט מדגישים כי עבור אנשים על הרצף האוטיסטי, חברה שמבינה את צרכיהם ומכבדת את דרכם הייחודית לראות את העולם – היא מפתח לאיכות חיים טובה, לשייכות אמיתית ולהזדמנות לממש את הפוטנציאל האישי. בעמותה אומרים: "יחד נוכל ליצור סביבה שמאפשרת לכל אדם על הרצף לחיות בביטחון, בכבוד ובשוויון. כל תרומה מקרבת אותנו לשם".
תגובות